科普专栏

9岁孩子为何总感觉浑身无力？原来得了这种罕见病！

2023-08-29

您是否见过孩子有如下症状？

一、面色苍白；

二、总说自己没力气；

三、身高显著低于同龄人；

四、皮肤上有紫红色或蓝色肿物。

浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）就收治了一名这样症状的孩子。孩子9岁5个月，父母说孩子总感觉乏力，已有四年多了。消化内科的彭克荣医生发现他面色苍白，体检发现身高132cm，体重27.5kg，发育程度明显不如同龄人。通过血常规检测发现血小板计数（PLT）427，高于参考值100~300。此外，孩子的右侧腘窝、侧食指均可见蓝紫色肿块。经验丰富的彭医生建议使用胶囊内镜检查。不出所料！胶囊内镜在孩子的胃肠都发现了问题！

胶囊内镜在孩子的胃体小弯侧发现一处约2.0*2.0cm大小紫色血管瘤，在乙状结肠见约1.0*1.0cm大小蓝紫色血管瘤。

通过影像学证据，彭医生诊断，孩子得了蓝色橡皮泡痣综合征。（编者注：蓝色橡皮泡痣综合征，英文名Blue Rubber Bleb Nevus Syndrome，是指存在于皮肤和胃肠道两方面的海绵状或毛细血管状血管瘤。本征系胚胎期分化发育障碍所致，为常染色体显性遗传性疾病。）在进行内镜手术治疗后，孩子很快就康复出院了。

专家建议，平时就应重视孩子的外观异常及身体表现。像上文所述孩子，浑身感觉无力已达四年，而且皮肤也呈现了蓝紫色的肿块，这些表现都是父母平时不该忽视的。如果父母带孩子尽早就医，尽早使用胶囊内镜进行查体，发现病症，那么就能让孩子早些痊愈。处于生长期的孩子，尤其需避免隐藏的慢性疾病，以免影响发育。

金山科技的胶囊内镜，无需插管，不用麻醉，只需像吞服药物胶囊一样即可展开检查。孩子们对这种检查方式依从性高，配合度高，医生能高效地开展工作，找出病因。胶囊内镜已成为经验丰富的儿科医生诊查消化系统疾病的重要选择。

据了解，自2012年以来，浙大儿院使用胶囊内镜检查已达1336例次，最小患儿年龄1岁9月，最低体重8.8kg。该院消化内科副主任、主任医师楼金玕教授介绍说，“胶囊内镜在我们儿科应用越来越多，临床经验也越来越丰富。”

目前金山科技的胶囊内镜已在浙大儿院（国家儿童健康与疾病临床医学研究中心）、首都医科大学附属北京儿童医院（国家儿童医学中心）（编者注：该院自2012年开始引入金山科技胶囊内镜）等大型三甲综合性儿科医院开展临床使用多年，安全性高，临床效果好，已被众多医生和患者所验证。